RACING FOR RETT

Opa Bert en Xanthe

Ik ben Xanthe!

Mij is gevraagd een kort stukje te schrijven over mijzelf. Mijn opa (Bert van Es) en oom (Tom van Es) rijden al jaren Off Road wedstrijden met hun stoere Toyota. Vorig najaar heeft mijn opa bedacht dat hij in 2018, met zijn team, geld bij elkaar wil rijden voor stichting Terre. Stichting Terre heeft als doel:

‘Het direct ondersteunen van toegepast wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling van therapieën zodat kinderen met het Rett syndroom alles uit het leven kunnen halen wat erin zit!Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds ondersteunt de projecten financieel en organiseert overleg tussen (internationale) specialisten van verschillende medische instellingen zodat de beschikbare kennis wordt gedeeld. Stichting Terre is voor deze projecten ook intermediair tussen patiënten, ouders en verzorgers enerzijds en medische partners anderzijds.’ www.stichtingterre.nl

Moeilijke woorden allemaal, maar ik zal even uitleggen wat het Rett syndroom is en dat kan ik goed, want ik heb het zelf 😉

Ik ben gezond geboren, een blakende, mooie, rustige baby was ik, maar na 1,5-2 jaar stagneerde mijn ontwikkeling en leverde ik zelfs vaardigheden in. Inmiddels ben ik 10 jaar, maar heb ik vrijwel overal hulp bij nodig. Een aantal jaar geleden zijn we verhuisd en nu heb ik een bad –en slaapkamer beneden. Een paar keer per week komt er een meisje bij ons thuis om mij te helpen met eten, te badderen en naar bed te brengen. Overdag ga ik naar een kinderdagcentrum, waar ik naar een groep ga met andere gehandicapte kinderen. Ik oefen daar goed met mijn spraakcomputer die ik bestuur met mijn ogen! Dat klinkt moeilijk en dat is het ook best een beetje, maar het is ook erg leuk. Ik kan niet praten met mijn mond, maar ik kan wel wat zeggen of vertellen via deze spraakcomputer. Thuis vermaak ik me vooral met (en om) mijn zusje en broertje: Elin en Julian. Altijd dolle pret!

Zo’n twee jaar geleden kreeg ik opeens epileptische aanvallen, dit is wel iets wat bij het Rett syndroom kan horen, maar waar ik nog nooit last van had gehad. Het daaropvolgende jaar heb ik geregeld in het ziekenhuis gelegen, maar gelukkig lijken de aanvallen nu onder controle met de medicijnen die ik krijg. Naast epilepsie zijn er nog veel meer andere symptomen die je kunt hebben of krijgen bij het Rett syndroom: botontkalking, scheefgroei van de rug, ademhalingsproblemen en het verliezen van motorische vaardigheden (weinig tot geen handfunctie meer en niet meer kunnen lopen). Ieder meisje (Rett komt voornamelijk bij meisjes voor) met Rett is weer anders en het is moeilijk te zeggen hoe het verloop zal zijn.

Omdat Rett syndroom niet veel voorkomt, is er geld nodig om onderzoek te doen. In Maastricht (MUMC) is er een Rett expertise centrum waar kinderen en volwassenen met Rett naartoe kunnen voor onderzoeken. Dit expertise centrum is mede door stichting Terre tot stand gekomen. De artsen en andere deskundigen die hieraan meewerken zijn gespecialiseerd in (oa) het Rett syndroom en weten er veel van.

Ik hoop dat jullie nu een beetje een indruk hebben van wie ik ben, wat Rett syndroom is en wat stichting Terre doet. En vooral ook waarom het belangrijk is dat er gesponsord wordt voor stichting Terre!

Lieve groetjes Xanthe


racing for rettNu is het zo dat we zaterdag aan alle rijders in IJmuiden gaan vragen of ze een sticker ‘RACING FOR RETT’ op hun wagen willen plakken. Een bijdrage is uiteraard welkom en dat willen we op een aparte rekening laten overmaken. Zo rijden we met z’n allen een bedrag bij elkaar gedurende het jaar.
Het rekening nr. is NL77RABO0107349345 tnv JL van Tol van Es en dan onder vermelding van Racing for RETT.

Een korte toelichting gaan we zaterdag nog verzorgen.

– Mike Blom